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化疗期间及以后的护理

萨曼莎 - 神经母细胞瘤幸存者

那是在1995年圣诞节前后。当全家人都在为假期做准备时,我们开始注意到萨曼莎变得有点苍白,变得非常易怒,她开始向一边倾斜。他们去了一趟医生办公室,但没有发现什么问题。我们被告知萨曼莎在那边更舒服,不用担心。

几周后,症状开始恶化。在为期两周的时间内,向急诊室进行了两次旅行。诊断是“支持粪便”。我们被指示给萨曼莎泻药。

在她1岁生日那天,我们注意到她有了很大的变化。她坐在高高的椅子上,我们刚给了她一大块生日蛋糕。她靠在右边哭着。我们把她抱起来,抱着她,她安静下来了,一切看起来有点正常,但她会不停地移动,试图让自己舒服一些。

几天后,萨曼莎躺在地板上哭了起来。一开始我们以为她只是想被抱着,但奶奶却看到了别的东西。奶奶把萨曼莎抱起来,要求我们联系另一位医生,看看到底发生了什么事,因为出事了。在此之前11天,萨曼莎进行了第一年的体检,并获得了“健康证明”。

第二天早上,萨曼莎被带到医生办公室,看了另一位儿科医生。验血;医生仔细检查了萨曼莎,发现她胃右下象限有一个很大的肿瘤。我们立即接到指示,带萨曼莎去放射科,在那里做了超声波检查,并将肿瘤分离。30分钟后,我们被送往佛罗里达大学的Shands医院。

我们立即被接纳。我无法告诉你当时的效率有多高。萨曼莎的床已经准备好了;一根静脉注射杆,每个钩子上都挂着静脉注射线。包,长袍,床单,一切都摆好了。我们一到医院,医生就给我们做了检查。萨曼莎患有神经母细胞瘤,处于四期,有30%的存活几率。

从那时起,会议就开始了,方案也选定了,萨曼莎接受了治疗。萨曼莎的治疗方案要求化疗,放疗和手术。治疗持续了将近一年。化疗和放疗发挥了作用,缩小了肿瘤,在1996年7月5日(我们的独立日),在9小时的手术过程中,肿瘤被切除了。9月11日和12日,萨曼莎接受了挽救生命的骨髓移植。在移植过程中,萨曼莎有两次差点丧命。她一度进入了“昏迷”状态,我们觉得她可能无法恢复。但蒙上帝之恩,她确实康复了,从那时起,她的康复速度被一些人认为是“奇迹”。

1996年10月31日,萨曼莎出院了,开始每月去癌症诊所进行监测和尿检。在这些拜访中,马希德医生不断地问我们关于她谈话的事。1997年3月,我们第一次申请对她的听力进行筛查。这时我们才发现她的听力严重受损。

我们被告知是一种叫做细胞毒素的化疗药物造成了损伤。我们认为是BMTU中的大剂量使她的听力完全丧失了她之前的听力。她应该在住院期间定期做听力检查。不幸的是,她太小了,病得也太厉害了。要么是她的听证会,要么就是她如果你真的坐下来好好想想的话。如果没有细胞毒素,她不可能熬过癌症。

他们解释说,随着年龄的增长,她的听力会越来越差,而且随着时间的推移,她的听力很可能会下降。我们以为是17/18岁,不是4岁。她的听力持续恶化,甚至助听器都不起作用。最后在2000年9月,医生决定她需要人工耳蜗植入。

萨曼莎于2002年2月8日接受了手术,耳蜗装置于2002年3月18日接上。

她的听力提高了1000%。我不用敲墙或跺脚来吸引她的注意,而是用正常的声音叫她的名字,她就能听到。她能听到猫叫和狗叫。她听到敲门声和烘干机的声音。这是她第一次听到自己名字里的“S”。她能听到音乐和哈雷摩托的声音。她会告诉你她能听到天使的声音。

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